In dit interview spreekt UNTAG met Jessica Maes, een orthopedagoog die zich inzet voor de belangenbehartiging van trans personen met een licht verstandelijke beperking. Jessica is de initiatiefnemer van het platform TransToegankelijk, dat informatie en materialen biedt aan hulpverleners die werken met deze doelgroep. In dit gesprek willen we meer te weten te komen over TransToegankelijk en de obstakels waarmee trans personen met een licht verstandelijke beperking te maken hebben.
Klik hier om de TransToegankelijk website te bezoeken.
Jessica, kun je vertellen wat jij doet en wat je achtergrond is?
Jazeker! Ik ben Jessica Maes, orthopedagoog en initiatiefnemer van het platform TransToegankelijk. Ik ben geboren in België en woon inmiddels ruim 15 jaar in Zuid-Limburg. Ik werk al jaren in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In 2018 begon ik mij te interesseren voor de belangenbehartiging van trans personen met een licht verstandelijke beperking. Ik heb de afgelopen jaren verschillende projecten gedaan en producten ontwikkeld op het gebied van psycho educatie. Naarmate ik meer onderzoek deed, kwam ik erachter dat er op dit gebied heel weinig informatie te vinden is. Op een gegeven moment merkte ik dat ik redelijk wat nuttige informatie had verzameld. Dit gecombineerd met het feit dat mensen mij ook regelmatig vroegen om meer informatie rondom dit onderwerp, heb ik besloten al deze kennis samen te voegen op één platform: TransToegankelijk.
Hoeveel mensen zijn er betrokken bij TransToegankelijk?
Ik ben de initiatiefnemer en dus ook de aanjager. Het aantal mensen dat betrokken is bij TransToegankelijk varieert per project. Soms zijn er vijf of zes mensen betrokken, soms zijn we met zijn tweeën. Maar ik ben de vaste pin in het geheel.
Kun je me iets vertellen over hoe zorg of trans zorg voor mensen met een beperking afwijkt van zorg voor trans mensen zonder beperking?
De zorg voor trans personen met een licht verstandelijke beperking (LVB) is in principe gelijk aan de zorg voor trans personen zonder beperking. Het verschil zit hem in de behoeften van deze doelgroep. Transgender zorg is ook echt zorg op maat. We zijn nog zoekende naar wat nou de precieze behoeftes en de ondersteuningsvragen zijn van personen met een licht verstandelijke beperking in de transgender zorg.
Uit een onderzoek dat ik heb gedaan, kwam naar voren dat transgender personen met een licht verstandelijke beperking veel afhankelijker zijn van hun begeleiding en een informeel netwerk. Dat is al te merken aan iets simpels als vervoer: hoe kom je terecht bij de juiste zorgaanbieder? Aangezien ze vaak niet zelfstandig kunnen reizen, is deze groep daarin dus extra afhankelijk van hun begeleider. Als je een begeleider hebt die er niet zo positief tegenover staat, dan staat het traject van de transgenderzorg letterlijk en figuurlijk stil. Dus een duidelijk verschil bij iemand die geen verstandelijke beperking heeft, en niet deze afhankelijkheid heeft, is dat die wel zelf stappen kan zetten. Omdat ik me zo bewust ben van de afhankelijkheid van transgender personen met een licht verstandelijke beperking, richt ik het platform ook erg op de hulpverleners. Met dit platform nodig ik ze uit om naast hun cliënt te staan en samen op zoek te gaan naar de passende stappen.
Wat zijn andere punten waarmee deze groep te maken krijgt die afwijkt van de reguliere zorg?
Wat ook in mijn eerste onderzoek naar voren kwam, is dat er behoefte is aan toegankelijke informatie. Zodoende ben ik mij meer gaan focussen op deze behoefte. Daaruit is ook de naam ontstaan: TransToegankelijk. Voor mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen woorden zoals ‘mastectomy’ of ‘binder’ ingewikkeld zijn. Het overzien van verschillende stappen in een gendertransitie kan een uitdaging zijn voor deze groep. In een gendertransitie kan ook de vraag naar voren komen of een persoon wel een bepaalde stap kan overzien. Toegankelijke informatie kan hier ondersteuning in bieden.
Wat is een gemene deler waar mensen met een verstandelijke beperking behoefte aan hebben?
Het eerste dat in mijn hoofd opkomt is dat transgender personen met een licht verstandelijke beperking als gelijkwaardig gezien willen worden. Ik denk ook dat mensen met een verstandelijke beperking behoefte hebben aan toegankelijke informatie en ondersteuning. Ze hebben vaak moeite om de informatie te vinden die ze nodig hebben. Ook hebben ze soms hulp nodig bij het nemen van beslissingen.
Wat helpt hierbij zijn de animatiefilmpjes met productuitleg van UNTAG, die ook op onze website staan. Hierin wordt duidelijk uitgelegd hoe je bepaalde hulpmiddelen moet gebruiken. Deze filmpjes zijn juist handig voor ouders en begeleiders van mensen met een licht verstandelijke beperking. Omdat zij ook degenen zijn die ondersteuning moeten bieden bij het dragen van deze hulpmiddelen. De filmpjes zijn heel kort en duidelijk: hoe doe je een binder aan, of hoe werkt de tape. Dat vind ik wel echt een grote meerwaarde voor deze groep.
Zou er meer aandacht nodig zijn voor de genderdysforie van mensen met een beperking?
Ja, ik denk dat er meer aandacht nodig is voor de bekendheid van genderdysforie en mensen met een licht verstandelijke beperking. Deze doelgroep wordt vaak vergeten of over het hoofd gezien. Het is belangrijk dat mensen zich bewust zijn van de behoeften van deze groep. We hebben hier met z’n allen een aandeel in. Bijvoorbeeld als er een activiteit voor transgender personen georganiseerd wordt. Stel je dan de vragen: Is dit toegankelijk voor de hele transgender groep? Kan een persoon met een beperking hier ook naartoe? En welke stappen kan ik nemen om het wel toegankelijk te maken? Hier valt nog veel winst te behalen. Ook is het erg jammer dat deze groep over het hoofd gezien wordt omdat ze vele talenten bezitten. Het zijn niet ‘maar’ mensen met een licht verstandelijke beperking, maar dit zijn krachtige personen die ondanks hun ondersteuningsbehoefte een leven leiden wat voor hen passend is. Ik denk dat mensen verbaasd zullen zijn wat voor inspiratiebronnen deze personen zijn.
Zijn er vergelijkbare initiatieven binnen Nederland? En op Europees of wereldwijd niveau?
TransToegankelijk is actief door heel Nederland. Op onze website kun je de ‘Sociale Kaart’ vinden: hierop staan alle professionals binnen Nederland, die werkzaam zijn binnen een organisatie of als ZZP’er voor mensen met een licht verstandelijke beperking binnen de trans zorg.
Een initiatief dat naast TransToegankelijk bestaat is Transcafé LVB, waar ontmoetingsbijeenkomsten voor deze groepen worden georganiseerd. Bij TransToegankelijk ligt de focus op de ondersteuning van de hulpverlening. Bij het Transcafe LVB van Transvisie ligt de focus op de personen zelf.
In België is er een project geweest rondom dit onderwerp, maar verder is er niet veel over te vinden.
En hoe zit het met wetenschappelijk onderzoek naar transgender mensen met een licht verstandelijke beperking ?
Ook op het gebied van wetenschappelijke literatuur wordt deze groep vergeten. Er is in een recente studie wel aangegeven dat er heel erg weinig onderzoek is gedaan naar dit onderwerp. Het lijkt erop dat deze groep mensen systematisch over het hoofd wordt gezien, dus het zou goed zijn als meer mensen zich hier bewust van worden. Er zijn op dit moment wel wat studies zich aan het oriënteren, maar er zijn op dit moment nog geen grootse ontwikkelingen.
Wat zijn je toekomstplannen voor TransToegankelijk?
Ik hoop dat TransToegankelijk een platform kan blijven zijn waar mensen met een licht verstandelijke beperking terecht kunnen voor informatie en ondersteuning. Ik wil ook meer aandacht vragen voor de behoeften van deze doelgroep. Dus bij deze nodig ik iedereen uit om een kijkje te nemen op de website van TransToegankelijk!
Achtergrondinformatie
Over Jessica Maes
Jessica Maes is geboren in België en woont inmiddels al 15 jaar in Zuid-Limburg. Ze studeerde orthopedagogiek en werkt al jaren in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In 2018 begon ze zich te interesseren voor de belangenbehartiging van trans personen met een licht verstandelijke beperking. Ze merkte dat er veel onbekendheid en onbegrip was over deze groep, en dat zij vaak moeilijk toegang kregen tot de zorg en ondersteuning die ze nodig hadden.
Over TransToegankelijk
In 2023 lanceerde Jessica het platform TransToegankelijk. Het platform biedt informatie en ondersteuning in begrijpelijke taal, en met een sociale kaart waarin contactgegevens van professionals die ervaring hebben met trans personen met een licht verstandelijke beperking worden vermeld.
Licht Verstandelijke Beperking
Individuen met een licht verstandelijke beperking (LVB) ondervinden uitdagingen als gevolg van een beperkte intellectuele capaciteit en belemmeringen in hun vermogen om zich aan te passen. Deze uitdagingen manifesteren zich in het moeizame uitvoeren van alledaagse vaardigheden die nodig zijn voor zelfstandig en verantwoord functioneren in de samenleving. Hierbij kan gedacht worden aan taken zoals lezen en schrijven. In overeenstemming met de DSM-5 worden adaptieve vaardigheden onderverdeeld in drie domeinen: conceptueel, sociaal en praktisch. Het is opmerkelijk dat deze beperkingen zich doorgaans manifesteren vóór de leeftijd van 18 jaar.
In Nederland wordt de term "LVB" doorgaans toegepast op individuen met een IQ binnen het bereik van 50 tot 85. Dit concept omvat ook personen met zwakbegaafdheid (voorheen gedefinieerd als een IQ tussen 71 en 84) die moeite ondervinden in hun aanpassingsvermogen als gevolg van hun lagere intellectuele capaciteit, of waarbij een laag IQ een negatieve invloed heeft op hun behandeling of prognose.
Genderdysforie
Mensen met genderdysforie voelen zich niet thuis in het geslacht dat ze bij de geboorte zijn toegewezen. Ze kunnen zich identificeren met een ander geslacht, of met geen geslacht - of iets er tussenin of fluïde.
Transgenderzorg
Transgenderzorg is een verzamelnaam voor de medische, psychosociaal en juridische zorg die beschikbaar is voor transgender personen. Deze zorg kan bestaan uit hormoontherapie, chirurgische ingrepen en psychosociale ondersteuning.
Wilsbekwaamheid
Wilsbekwaamheid is het vermogen om een eigen, weloverwogen beslissing te nemen. Dit betekent dat iemand in staat is om de informatie over een beslissing te begrijpen, de mogelijke gevolgen van de beslissing te overwegen, en een keuze te maken die in overeenstemming is met zijn of haar of hun eigen waarden en voorkeuren.
Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen moeite hebben met het begrijpen van complexe informatie en het nemen van beslissingen.
Handige links:
- Transtoegankelijk: https://www.transtoegankelijk.nl/
- Transcafe LVB: https://transvisie.nl/onderling-contact/transcafe-lvb/
- Informatie over ethiek: https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/tips-tools/tools/wegwijzer-voor-meer-informatie-over-ethiek
